医者がジスキネジアを認めてくれません

  • みお
  • 2018/12/10 (Mon) 12:47:26
精神科医師に口の症状を伝えましたがそれは薬の副作用でなく、精神症状だと言います。腹が立ちました。
以前神経内科にいき食いしばりを診てもらったときは「薬の副作用でこういう風になる事はある」と言われ
また、遠くのペインクリニックに行き、顔を見せたところ
それはジストニアだといわれました。
今回の診察でそのことを伝えるのは忘れていましたが。
医師は認めてくれると信じていたのに残念です
他の病院に変えるか検討中です

医者がジスキネジアを認めてくれません

  • みお
  • 2018/12/12 (Wed) 13:00:31
続けて投稿失礼します。
また医師に少しの量の抗精神病薬は飲んだ方がいい と言われましたが、その言葉は一応受け入れましたが
不随意運動が出ても服用を続けるのですか と聞いたら
服用させます と答えました。これって変じゃないですか?
ジスキネジアでも抗精神病薬は飲んでる方はいらっしゃると思うのですが(確かジスキネジアでも飲める抗精神病薬もありましたよね)
やめない限りジスキネジアが良くなることはない、悪化してしまうと思うのですが
私はジスキネジアがいやなら、精神的な症状がでているとしてもやっぱり完全にやめるべきなんじゃないのかと思うのです
ジスキネジアが怖いです

Re: 医者がジスキネジアを認めてくれません

  • 三毛ニャン
  • Site
  • 2018/12/13 (Thu) 07:40:09
確かに「自分が投与した薬で出た副作用を認めない精神科医」というのはいます。

三毛が最初に診てもらっていた医師がそうでした。
こういう患者には絶対に与えてはいけない(禁忌と言います)薬を私にあたえ、座っていられなくなり入院したのですが、その時の紹介状に「こういう患者にリタリンを与えた」と書かなかった。

10ケ月、余分に入院しました。それでもちっとも良くなりません。

自分で「こういう経過だ」という箇条書きの紙を書いて転院したところ「原因はリタリンです」
3ケ月で、ほぼ治りました。

その最初に診てもらってた精神科医は、私のジスキネジアも認めませんでした。
ちっとも問題になる量でなく起きたジスキネジアなので、『貴女の体質」で済ませてしまえばいい問題なのに・・・

ジスキネジアの場合厚生労働省がhttps://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/dl/tp1122-1c21.pdf で「少量の薬を追加すればよくなる場合がある」と書いていますが、
ジスキネジアは、持続的に筋肉を動かす、という症状で、

くいしばりが続くようなら、ジストニアという別の錐体外路系外路系障害になります。
その治療法が効くかどうかは、私には分かりません。

ジストニアは数がすくないのか、厚生労働省のホームページでは調べることができませんでした。
ジストニアについては美月さんがお詳しいので、また、治療法を紹介して。下さると思います

Re: Re: 医者がジスキネジアを認めてくれません

  • みお
  • 2018/12/13 (Thu) 12:51:56
三毛ニャンさん返信ありがとうございます。
私の原因薬を出した医者はもうだいぶ前に通っていた所で、
病院を転々として今の病院に通っているのですが(転院していく中でジスキネジアをふんわり認めてくれる所は一件ありました。が、理由あって転院してしまいもう戻れなくなってしまったんです)
三毛ニャンさんはどんな対処でよくなられたんですか?(精神科を転院したという事であってますか?)
減薬、断薬なんでしょうか。今はジスキネジア症状は出ていないんですか?抗精神病薬の服用はしてないですか?
詳しくありがとうございます。
ジストニアというんですね。
実は歯の食いしばり(あとは舌を噛む、顎が左右にズレる症状等)があった時、歯科治療をして
目をギュッとつぶってしまう
しかめっ面をする
という症状がでて
メージュ症候群のような症状がでたのです。そこでペインクリニックの医師を訪ねたところ(別の部分の痛みもあったので)
ジストニアといわれました。
歯科治療がきっかけで症状が悪化?出てきたというのもあります。
今は口を突き出す
舌を出して噛む
多少の食いしばりがでてます

今現在抗精神病薬を服用していますが、減薬したい、なくしたい気持ちです。

やはり今までの経緯を箇条書きした方がいいですよね

認めてくれる精神科医に出会いたいです。
返信ありがとうございました!

Re: 医者がジスキネジアを認めてくれません

  • 美月
  • 2018/12/15 (Sat) 23:02:12
みおさん、三毛ニャン、投稿ありがとうごさいます。

また、みおさん、承認が遅くなってしまい申し訳ありません。


最近では、ジストニア、ジスキネジアは症状を表す時に用いて、その両方を表す疾患名をジストニアとしているように思います。

ジス=異常な
トニア=緊張
キネジア=運動

ジストニア=異常な筋肉の緊張、痙縮、固縮
ジスキネジア=異常な筋肉の運動、不随意運動(勝手な動き)

疾患名「ジストニア」には色々な症状、色々な原因がありますが、
薬剤性のものを疾患名=「薬剤誘発性ジストニア」
薬剤性のものを症状により疾患名=「遅発性ジストニア」「遅発性ジスキネジア」
と表しているように思います。

遅発性ジストニア、遅発性ジスキネジアの治療法としては、服薬治療、ボトックス治療、定位脳手術(DBS、熱凝固術)等があります。


服薬治療としては

セレネース
リボトリール、ジアゼパム、バルプロ酸
抑肝散
ビタミンB、E
筋弛緩薬

等がありますが、効果が無ければ中止することになるでしょう。特にベンゾジアゼピン系の薬は悪影響を及ぼす可能性があるので医師の指導の元、慎重に減薬、断薬するのが良いと思います。


ボトックス治療は、ボトックス資格を持っているだけでなく、ジストニア専門医、かつ、そのジストニア症状を専門(得意)としている医師にかかられた方が良いと思います。


服薬治療、ボトックス治療等で改善しない時は定位脳手術も検討されてもいいかと思います。


できれば、ジストニア専門医にかかられるのが早道のように思います。
病院については「ジストニア友の会」HPを参考にされてください。

●ジストニアの診療が可能と思われる病院
https://www.dystonia2005.com/%E3%83%AA%E3%83%B3%E3%82%AF/%E7%97%85%E9%99%A2%E6%83%85%E5%A0%B1/

口顎舌ジストニアの場合、お近くならば、京都医療センターも良いと思います。
http://www.hosp.go.jp/~kyotolan/html/guide/medicalinfo/dentalsurgery/description.html#8


私は疾患名=「薬剤誘発性ジストニア」または「遅発性ジスキネジア」
症状は、口顎の不随意運動、側頭筋の不随意運動とそれに起因する頭痛、首後傾等です。
主な原因薬はメジャー(定型)のウインタミン(コントミン)です。
服薬治療では原因薬を断薬し、リボトリール、ジアゼパム、抑肝散等を試しました。一時的な効果しかなく改善しなかったので、リボトリール、ジアゼパムは減薬、断薬していきました。
ボトックス治療もしましたが改善しなかったので、DBS(深部脳刺激療法)をしています。
DBSでは不随意運動が小さくなり見た目がだいぶ改善しました。
ただ、痛みが酷いので痛み止めを複数服用しています。

Re: 医者がジスキネジアを認めてくれません

  • 三毛ニャン
  • Site
  • 2018/12/16 (Sun) 22:42:27
他の錐体外路系障害まで話を拡げるとややこしくなるので、ジスキネジアとジストニアに限っての話にしますが・・

・意識すれば、動きが止められる=ジスキネジア
・意識しても動き(筋肉の緊張)が止められない=ジストニア
と、私メは勝手に解釈しています。(間違ってたらごめんなさい)
私の口の周囲の動きや顎の食いしばりは、食べる時やしゃべる時には全く問題ないので、ジスキネジアと思っております。

 ただ2年半前(エビリファイによるジスキネジアの悪化と同時)に、3分間くらいの開眼不能が3回あり、現在も頬骨の上の筋肉を、意識しても動かせないです。
ジストニアかもなんですが、重症筋無力症という病気(自己免疫性疾患で、精神科とは全く無関係)で脳神経内科に通っているのに、確かめておりません。次回、聞いて参ります。

私がジスキネジアになった原因の薬は
1、ベゲタミン(コントミンを含んだ薬、現在は製造中止)
2、ドグマチール(抗うつ薬として処方されましたが、抗精神病薬でもあります)
3、エビリファイ(新規抗精神病薬)
です。

 今までのジスキネジアは「時間が解決」してくれていたのですが、今回のエビリファイが一番ジスキネジアが酷く、上下にマウスピースをしてたんですが、一週間で喰いちぎっておりました。

 この美月さんの掲示板で「抑肝散」を知り、試したところ、グッと楽になりました。最初の数日で「私はジスキネジアの為に、筋肉痛になるまで、力を使っていたんだ」と分かりました。

Re: 医者がジスキネジアを認めてくれません

  • 美月
  • 2018/12/20 (Thu) 07:14:17
三毛ニャン、ありがとうございます。

ジスキネジア、ジストニアの使い分けは、医師によっても考えが違うようですが、コントロールできるかどうかの違いではなく、どちらも場所により軽症ならコントロールでき重症ならコントロールできないのかなと思います。

私の場合、口顎(咬筋)のジスキネジア(不随意運動)は朝から晩まで常に動いていて、悪化してからは食事も会話も難しくなっていました。
また、口顎に続く側頭筋のジスキネジアも朝から晩まで常に動いており、自分の意思で止めることはできません。

首のジストニアは、常に首の筋肉が後ろに倒れるように動いており、軽い時は顔を前に向けたままでいることができますが、酷い時は顔が上を向いたまま固まった状態になります。

医者がジスキネジアを認めてくれません

  • みお
  • 2018/12/28 (Fri) 13:37:21
美月さん、三毛ニャンさん、返信ありがとうございます。
また 返事のコメントが遅くなってしまい申し訳ありません。
今現在はやはり抗精神病薬はお二方共飲まれていないよう?ですね。
ベンゾも悪影響があるのですね。
美月さん詳しくありがとうございます。もし今の症状が悪化したら病院等参考にしたいと思います。
今の医師は対処してくれるかどうかわからないですが…
他の病院も検討してみます。
(投稿前に、内容をプレビューして確認できます)