口舌ジスキネジア

  • さつき
  • 2017/05/07 (Sun) 18:40:34
美月さん、初めまして。私は昨年の夏くらいから舌が左右に動くようになり歯の食いしばりと顔の中が回ってる感じになりました。なかなか診断名がわからず神経内科で舌ジスキネジアという診断名がおりそれを当時の主治医に言ったら何の説明もなくタスモリンをだされました。でもあまり効果はなく主治医に不信感を持ったので精神病院を転院しました。そこで初めて遅発性ジスキネジアだと知らされました。今年に入ってからです。現座の状態は歩く事も喋る事も出来るので軽傷だと言われどんな治療法も悪化のリスクがあるので気にしないで意識を他に持っていく訓練をしなさいと言われました。主人の薦めもあり東京の曽我庵鍼灸院にもホテルを取り通い詰めましたが回復の兆しがなく最初に院長に言われていた回数はこなしたのに治る可能性が高いから通うよう言われましたが遠方のうえ先が見えないので断念しました。舌の動きが少しずつですが変わり今は後ろから押されるように突出していきます。口元も動きます。病名は統合失調症ですが薬自体は昨年の初めくらいから少しずつ減薬して完全に弾薬してます。飲んでた期間はアモキサンが約4年、エビリファイが2年半位です。今の主治医は薬を飲んでいないのだからこれ以上の悪化はないと言います。でも常にだ液を飲まされて食事の際にも痛みを伴います。先日は飴を喉に詰まらせるところでした。苦しいです。

Re: 口舌ジスキネジア

  • NU82
  • 2017/05/07 (Sun) 21:42:32
FDAでバルベナジンなるお薬が承認されたようです。三菱田辺は、今年中にP2試験をするようです。


Re: 口舌ジスキネジア

  • 美月
  • 2017/05/08 (Mon) 18:48:46
さつきさん、初めまして。

私も毎日痛くて辛くて寝込んでしまうことが多いですが、出来るだけ楽しいことをして痛さ辛さを紛らわすようにしています。

遅発性ジスキネジアの治療はとても時間がかかると言われています。主治医の言われることを信じて出来ることをやっていきましょう。

Re: 口舌ジスキネジア

  • さつき
  • 2017/05/08 (Mon) 19:18:18
nu82さん、美月さん返事有難うございます。
バルベナジンに関しては主人が三菱田辺に問い合わせてくれたのですが中期計画の中には入っているという返答でした。
希望はあると信じていきたいと思います。

Re: 口舌ジスキネジア

  • NU82
  • 2017/05/08 (Mon) 22:43:44
バルベナジンは、遅発性ジスキネジアに対するFDA発の承認薬とのことです。期待しましょう。治験の情報も知りたいです。

Re: 口舌ジスキネジア

  • さつき
  • 2017/05/09 (Tue) 13:35:00
田辺三菱に問い合わせました。
p2試験は予定だと言われました。
p3に一番時間がかかると言うことでやはり5年計画の洋ですがこれもあくまで予定だそうです。
でもこれだけ医療が進歩しているんだから必ず完治とまでいかなくても緩和される日を信じたいと思います。
私は統合失調症患者で遅発性ジスキネジア患者ですが残念な事にどちらも見た目には分かってもらえません。
手がない、足がない身体障がい者は理解してもらえるのに。
ただ救いは私は障害年金2級を頂いてます。
もっと大変な思いをされてる方はたくさんいらっしゃるでしょうから。

Re: 口舌ジスキネジア

  • NU82
  • 2017/05/09 (Tue) 23:08:50
5年は、ひどいな。他の国で使えるのだから、認可を早めてほしい。美月さん、難病組合にお願いして、署名とか、嘆願とか、厚労省にできないかな。このままでは、死んでしまいます。

遅発性ジスキネジア治療薬(バルベナジン)

  • 美月
  • 2017/05/10 (Wed) 11:22:27
FDA米食品医薬品局は2017年4月1日に遅発性ジスキネジア治療薬を承認。
https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/57402/Default.aspx

製造販売後、これからの薬の効果、副作用など詳細を知りたいですね。


三菱田辺の中期計画では2017年フェーズ2予定とあります。
(以下、14ページ)
http://www.c-hotline.net/docs/html/TANA6734/dl/tana161207_1.pdf

さつきさんの言われるようにフェーズ3に時間がかかり、そのあたりで申請となると、認可までには数年かかるのでしょうか。

まだその段階でないのかもしれませんが、もし申請がなされたら少しでも認可までの時間を短縮することができないか、政府に陳情するといいのかもしれませんね。
参加させていただいている患者会や陳情活動をされている方に伺ってみようと思います。

皆さんも何かわかりましたら、お知らせください。よろしくお願いいたします。

Re: 口舌ジスキネジア

  • さつき
  • 2017/05/10 (Wed) 12:13:29
アメリカは薬害を出したら訴訟になるので薬の開発が早いと聞きます。
日本は残念なことにそれが難しい国です。
厚労省は薬害を認めているのに。
以前問い合わせたら難病指定の方向にすら動きがないとの事でガックリきました。
5年計画が早くなる可能性は充分あるそうです。
美月さんを初め、私たち患者が動くしかないんですね。
自分の身に降りかかってしまった事だから。

Re: 口舌ジスキネジア

  • さつき
  • 2017/05/11 (Thu) 11:48:02
田辺三菱からメールの返答がありフェーズ2の臨床試験については来年の3月末までの予定でやはり非公開だそうです。詳しい事は主治医とよく相談して主治医から問い合わせれば返答が出来るかもしれないとの事でした。

数日前から体に変な違和感があります。
気のせいだと思うようにしてますが舌に出始めた時も変な違和感から始まったので不安です。
断薬後に出たジスキネジアは悪化しないと言うのは本当でしょうか?
どなたか安心材料を下さい。
気のせいだと言って下さい。

Re: 口舌ジスキネジア

  • NU82
  • 2017/05/14 (Sun) 22:46:19
医者は、これ以上、悪化しない、というけれど、私のけいけんでは、気休めに過ぎません。

Re: 口舌ジスキネジア

  • 美月
  • 2017/05/15 (Mon) 11:37:47
色々なサイトへの投稿や、個人的に頂くメール等を読むと、遅発性ジスキネジア患者さん達の状況(症状、治療、効果など)は本当に様々だと感じます。

Re: 口舌ジスキネジア

  • さつき
  • 2017/05/15 (Mon) 20:17:28
NU82さんは断薬後に発症されたんですか?

質問ですが抑肝散は効果がなかったのですか?
主治医はあれは効かないと言います。

Re: 口舌ジスキネジア

  • NU82
  • 2017/05/20 (Sat) 20:48:15
さつきさん、心の声がきこえるのですか?
そして、私のみているものが、みえるのですか?

Re: 口舌ジスキネジア

  • さつき
  • 2017/05/25 (Thu) 11:52:36
今日、主治医に田辺三菱の臨床試験の参加について相談しました。
臨床試験を対象とする病院は製薬会社が決めるそうです。
主治医は臨床試験の情報が入れば教えてくれると言いました。

Re: Re: 口舌ジスキネジア

  • さつき
  • 2017/12/26 (Tue) 18:32:43
おひさしぶりです。
信用して転院を決めた主治医が9月に他の病院に変わりました。
後任の先生が今は主治医になってます。
紹介状を書いてもらって今日、治験を実施してる病院に診察に行って来ました。
私がリレンザにあたった事を告げたら難しいかもしれないと言う返答がありました。
どうなるかは未定です。

Re: 口舌ジスキネジア

  • 美月
  • 2017/12/27 (Wed) 18:06:32
さつきさん、投稿ありがとうございます。

私は服薬もDBSもしていますので当然、治験の対象外ですが、主治医から治験の対象となるには色々と厳しい条件があると聞きました。


話は違って、
口顎ジスキネジアに対するDBSの効果についてですが、
私の場合は口顎ジスキネジアに対してDBSの効果を感じています。最近DBSの電池が切れ、より強く効果を実感しています。

Re: Re: 口舌ジスキネジア

  • さつき
  • 2017/12/28 (Thu) 17:30:24
返信ありがとうございます。
条件や詳しい説明も受けて自分なりに考えた結果、
今回の治験は見送ろうと思います。

美月さん、私は今精神科医と言うか医師と言われる人に
対しての不信感を持ってしまってます。
信じる者は救われるのでしょうか。

Re: 口舌ジスキネジア

  • 美月
  • 2017/12/29 (Fri) 12:38:47
遅発性ジスキネジアは確実な治療法はないと理解しています。
さつきさんが信頼できる専門医にかかられるのがよいのではないでしょうか。


Re: Re: 口舌ジスキネジア

  • さつき
  • 2017/12/29 (Fri) 17:50:52
美月さん、ありがとうございます。
信頼出来る医師を探すことを考えようと思います。

今回の治験は来年の6月まで参加者を募集して
最後の治験者が1年間の服薬期間を終えるのが
再来年の6月の予定だそうです。
正確な情報かは分かりません。
やはり年単位かかるのかもしれないですね。
私より苦しまれてる方は沢山いらっしゃると思います。
当たり前の日常を少しでも取り戻す為にこの薬が
救世主となることを願います。

Re: 口舌ジスキネジア

  • 美月
  • 2017/12/29 (Fri) 19:12:26
さつきさん、治験の情報ありがとうございます。

私ももう打つ手が無くなってきてしまったので、この薬を希望に今のDBSでなんとか持ちこたえたいです。

Re: 口舌ジスキネジア

  • かなた
  • 2018/07/16 (Mon) 14:35:16
厚労省に電話して聞きました
バルベナジンの治験終了予定は2019年7月いっぱい予定だそうです
この情報は確実です

早ければ2020年夏あたりに発売されるかも
見込み
この情報は個人的予測です

Re: 口舌ジスキネジア

  • かなた
  • 2018/07/17 (Tue) 13:30:58
自分はクロルプロマジン100ミリ程度のロドピン飲んでます

ごく僅かですが、これまでにパキシル、リーマス、アモキサン、トレドミン、パキシルCR、ジプレキサ、リスパダールと13年にわたって飲んで来ました

んでうつ病から躁鬱に変わり、眠剤の時にロドピン75ミリ飲んでます

もうすぐ五年になります

いつ遅発性ジスキネジアになっても良い覚悟で日常生活送ってます

とりあえず主治医が遅発性ジスキネジアになった時どういう対応してくれるのか心配で
電話ではならないかもしれないじゃないですかと逆ギレ

本当に精神科心療内科は使えないゴミですよね
自殺歴もあり、入院もあり、ベンゾ一気断薬経験あり成功
10年で10件転院しましたよ
いかに医者が自閉症スペクトラムなのかがわかりますよね
精神科心療内科の医者の何割かが精神疾患といってもいいぐらい頭おかしいです

Re: 口舌ジスキネジア

  • 三毛ニャン
  • E-mail
  • Site
  • 2018/10/19 (Fri) 01:00:29
美月さんの、この掲示板で知り、抑肝散を試してみました。
精神安定作用もあるとのことで、自立支援でもらえます。

見た目はともかく、自覚症状は、とにかく良くなりました。

美月さん、ジストニアで一番苦しんでおられるのに、この掲示板を続けて頂いて、ありがとうございます。

アメリカで市販されている薬は、獣医師なら合法的に個人輸入ができます。(麻薬等はダメですが・・)

お近くの動物病院に相談されてみてはいかがでしょうか?
(日本語での輸入が可能なので、多くの動物病院で利用しています)

http://m2fazami.blog26.fc2.com/ 

アメリカは訴訟の国。請求すれば膨大な量の添付文書(薬の説明書き)が送られてきます。

azamiさんが医学英語に堪能です。多分、それが本業なのではないかと、三毛は勝手に推測しております。

http://m2fazami.blog26.fc2.com/ ブログにメールフォームがありますので、相談してみてはいかがでしょうか?

Re: 口舌ジスキネジア

  • 美月
  • 2018/10/19 (Fri) 19:49:56
三毛ニャン、投稿ありがとうございます。

抑肝散の効果があり良かったですね。

●抑肝散に関しては、
だいぶ以前から筑水会病院の稲永先生が遅発性ジスキネジアへの効果を発表されています。
現在、この病院には「筑水会神経情報研究所」が設置され、遅発性ジスキネジアなど向精神薬の副作用について積極的に研究しているようです。
九州地方、お近くの方は、こちらの診察を受けられてもいいいのかなと思います。

福岡県八女市の筑水会病院、筑水会神経情報研究所
http://www.chikusuikai.or.jp/publics/index/60/

研究内容
1.向精神薬の進歩によって精神科における薬物療法が著しく進歩したが、長期使用によって種々の副作用が見られている。これらの副作用、特に遅発性の副作用について予防ならびに治療に関する研究。



●遅発性ジスキネジア治療薬に関しては、
田辺三菱製薬の今年度発表によると、
「小胞モノアミントランスポーター2(VMAT2)阻害剤MT-5199」(一般名:バルベナジン)
2021年度に承認取得予定となっています。

早くても3年先ですね。


アメリカでは以下が既に発売されているようです。
米NeurocrineBiosciences社(本社:カリフォルニア州サンディエゴ)の遅発性ジスキネジア治療薬Ingrezza(バルベナジン)カプセル

効果など詳しい情報が知りたいですね。

Re: 口舌ジスキネジア

  • 三毛ニャン
  • Site
  • 2018/10/26 (Fri) 19:34:54
さつきさんへ

とりあえず抑肝散(よくかんさん)を試してみられてはどうでしょうか?

私の場合は2~3日で、自覚症状はぐっと軽くなりました。
口の周囲の筋肉が楽になり、自分はジスキネジアにこんなに筋力を使っていたのか、と分かりました。
また、口内炎のコーチゾンの塗り薬とも、お別れ出来ました。

ただ、他覚症状(人から見た症状)は治るのに時間がかかります。
抑肝散を飲み始めてから約1年になりますが、人前に出ると、まだしかめっ面さえ出てしまいます。

この掲示板のずっと前に木の実さんが書いておられましたが、この身さんも他覚症状が取れるのには、時間がかかったそうです。
(木の実さんは、他覚症状もすっかり収まった、とのことです)

赤ちゃんの夜泣き、癇の虫には古くから使われていた薬で、安全性は保証付き。
認知症の老人の不機嫌にも多く使われており、精神科医なら使い慣れた薬です。

精神安定剤として、自立支援で処方してもらえます。

Re: 口舌ジスキネジア

  • さつき
  • 2018/10/31 (Wed) 11:46:26
三毛ニャンさん、美月さんありがとうございます。

抑肝散を数か月前から飲み始めました。
今のところ特に目立った変化はありませんが気のせいか気持ちが少し楽になり夜の寝つきがよくなりました。

辛いこともありますが私より辛い思いをされてる方はたくさんいらっしゃると思うので新しい治療法に期待したいですね。
(投稿前に、内容をプレビューして確認できます)