(投稿前に、内容をプレビューして確認できます)

独り言

  • 三毛ニャン
  • Site
  • 2017/09/19 (Tue) 00:08:49
 昨年5月、急に両目が開かなくなり、でも数分で開いたので、電車に乗って、いつもの眼科へ行った。
眼医者:「モノが二重に見えたことはありませんか?」
三毛:「10年ほど前にあったのですが、(当時の基準での)検査結果がマイナスだったのと、すぐに症状が軽くなったので『重症筋無力症の疑い。経過観察』と、言われました」
眼医者:「ハイ!、その病気!!」

 で、S病院(市民病院的なところ)へ。
重症筋無力症という難病との診断で、薬はどんどん増え、そしてさらにキツいクスリへと種類が変っていくのに、体調は逆に、だんだんと悪くなっていく。

 ある日「躁状態です。身体の調子もいいです」と言ったら、「気分で体調が変わる患者は、うちの病院の手には負えない」
「有名大学病院へ行って下さい」

 有名大学病院へ行ったら、S病院と同じテストの後、真っ直ぐな線の上を歩いたり、握力を測ったり・・・

 いやに私の顔をチラチラ見る先生だなぁ、と思っていたら、「目が開かないのは、重症筋無力症の症状ではなく、ジストニアですねぇ」

 そう言えば、今のひどかったジスキネジアも、薬剤性パーキンソン※も、この眼の症状も、ほぼ同時期に起きている。
※錐体外路系障害の一つ。放っておいても2~6ケ月で自然に治る。
症状が強い様なら、抗パーキンソン病用の薬で、症状を押さえられる。(三毛は3ケ月で治った。出典;厚生労働省ホームページ)

 「キツい薬を徐々に、そして完全にゼロにしないと、重症筋無力症ではない、とは断言できません」
 「治療に使う薬が、重症筋無力症には禁忌なので、時間はかかりますが、減らす方向へいきます」

 薬を減らしていっているのだが、おかしくなっていた歩き方、少し動いただけで痛くなっていた筋肉などが、徐々によくなってきている。

 「ジストニアの治療にはボトックスを使います」

 オイオイ、万一ボトックスが効きすぎて、目が閉じなくなったら、どうするんだよw

(ちなみに現在、両目とも閉じてしまって、身動きがとれなくなるのは、1日に数分。 ウツ状態で一日に15~16時間、グースカピースカ眠ってしまっているのに比べれば、微々たる時間である。)

Eテレ オイコノミア もしもあなたが"難病"になったら、をみて

  • NU82
  • 2017/06/16 (Fri) 17:00:01
先日、気になって観ていたこの番組、参考になることが多かったです。ネット上にも、備忘録されている方がいるようですので、検索してください。

TDが難病指定されていないのは、発生原因が不明という要件に当てはまっていないからではないでしょうか。薬の副作用が原因というのはわかっているので、難病指定されないのかも知れません。

それと、バルベナジンで利益を得るのは、困っている患者はもちろんですが(製薬会社はもっとだろう。)、医者にもメリットがあると思います。強いお薬で、副作用も強いから、使用をためらっていても、患者の様子から、その選択肢しか考えられない場合、副作用止めがあれば、そのようなお薬も選択肢に入るからです。良いと思って、出したお薬で、患者が重篤な副作用を出してしまったら、医師も相当苦しむ、と思います。医師の苦しみを軽減するためにも、そのためにも、患者はフラッグを立てなければいけないのかも知れません。

医者の気持ち

  • NU82
  • 2017/05/14 (Sun) 17:18:39
ジスキネジアを発症させる処方をした医者の気持ちってどんなものだろう。ジスキネジアで、患者は、それまでとは同様の生活を送ることはできなくなって、〇にたいなと思う人もいるのに。医者だって、人間だから、完全、完璧ではないし。医療ミスだって、ゼロという医者はいないだろうし。ふくさようだから、同じ処方をしても、ジスキネジアが出る人もいるし、出ない人もいる。患者の体質まで、完璧に把握することなんて無理だということもわかる気がする。きっと、ある程度の確率で生じる副作用の一つぐらいにしか思っていないのだろう。いちいち、気にしていたら、医者なんかやってられない、ってくらいに、思っているんだろう。
だけど、薬害の副作用で苦しんでいる患者は、毎日、朝から晩まで、何でこんなことになってしまったのだろうと苦しんでいる。やりたかったことも、できなくなって、希望も持てなくなっている。
何で、この医者を選んでしまったのか、何で、この医者はこんな薬を処方したのか、あのとき、近くにできて、入りやすかったから、という理由で、今のクリニックを選んだけど、遠くても、それまで通っていた医者の方が、薬の選択が慎重だったような気がする。少なくとも、定型の抗精神病薬は使わなかった。
精神科のお薬は、患者によって、合う合わないが著しいというけど、今の精神科は、精神科が特別なものだった頃に比し、お薬を出すことに安易になっているような気がします。
国民の保険料という、税金にも似た収入源に支えられている職業だから、倫理観に敏感であって欲しい。医は、仁術というけれど、一生、苦しむ副作用を抱えることになったものからすれば、注意義務違反があったのではないかと思います。

Re: 医者の気持ち

  • NU82
  • 2017/06/06 (Tue) 21:23:45
私の母は自死でした。明日、隣町の精神病院に行ってくるよと言っていたのに、次の日に往ってしまいました。もっと、真剣に話を聞いてあげれば、とか、色々と苦しみました。それから五年ほどして、私の田舎にも精神科ができました。母のような死に方をしたら母に申し訳ない、と思って、しっかり、治療に向き合おう、と思っていましたが、今では、不随意運動でとても辛い思いをしています。母に、申し訳ないと思っています。

口舌ジスキネジア

  • さつき
  • 2017/05/07 (Sun) 18:40:34
美月さん、初めまして。私は昨年の夏くらいから舌が左右に動くようになり歯の食いしばりと顔の中が回ってる感じになりました。なかなか診断名がわからず神経内科で舌ジスキネジアという診断名がおりそれを当時の主治医に言ったら何の説明もなくタスモリンをだされました。でもあまり効果はなく主治医に不信感を持ったので精神病院を転院しました。そこで初めて遅発性ジスキネジアだと知らされました。今年に入ってからです。現座の状態は歩く事も喋る事も出来るので軽傷だと言われどんな治療法も悪化のリスクがあるので気にしないで意識を他に持っていく訓練をしなさいと言われました。主人の薦めもあり東京の曽我庵鍼灸院にもホテルを取り通い詰めましたが回復の兆しがなく最初に院長に言われていた回数はこなしたのに治る可能性が高いから通うよう言われましたが遠方のうえ先が見えないので断念しました。舌の動きが少しずつですが変わり今は後ろから押されるように突出していきます。口元も動きます。病名は統合失調症ですが薬自体は昨年の初めくらいから少しずつ減薬して完全に弾薬してます。飲んでた期間はアモキサンが約4年、エビリファイが2年半位です。今の主治医は薬を飲んでいないのだからこれ以上の悪化はないと言います。でも常にだ液を飲まされて食事の際にも痛みを伴います。先日は飴を喉に詰まらせるところでした。苦しいです。

Re: 口舌ジスキネジア

  • NU82
  • 2017/05/07 (Sun) 21:42:32
FDAでバルベナジンなるお薬が承認されたようです。三菱田辺は、今年中にP2試験をするようです。


Re: 口舌ジスキネジア

  • 美月
  • 2017/05/08 (Mon) 18:48:46
さつきさん、初めまして。

私も毎日痛くて辛くて寝込んでしまうことが多いですが、出来るだけ楽しいことをして痛さ辛さを紛らわすようにしています。

遅発性ジスキネジアの治療はとても時間がかかると言われています。主治医の言われることを信じて出来ることをやっていきましょう。

Re: 口舌ジスキネジア

  • さつき
  • 2017/05/08 (Mon) 19:18:18
nu82さん、美月さん返事有難うございます。
バルベナジンに関しては主人が三菱田辺に問い合わせてくれたのですが中期計画の中には入っているという返答でした。
希望はあると信じていきたいと思います。

Re: 口舌ジスキネジア

  • NU82
  • 2017/05/08 (Mon) 22:43:44
バルベナジンは、遅発性ジスキネジアに対するFDA発の承認薬とのことです。期待しましょう。治験の情報も知りたいです。

Re: 口舌ジスキネジア

  • さつき
  • 2017/05/09 (Tue) 13:35:00
田辺三菱に問い合わせました。
p2試験は予定だと言われました。
p3に一番時間がかかると言うことでやはり5年計画の洋ですがこれもあくまで予定だそうです。
でもこれだけ医療が進歩しているんだから必ず完治とまでいかなくても緩和される日を信じたいと思います。
私は統合失調症患者で遅発性ジスキネジア患者ですが残念な事にどちらも見た目には分かってもらえません。
手がない、足がない身体障がい者は理解してもらえるのに。
ただ救いは私は障害年金2級を頂いてます。
もっと大変な思いをされてる方はたくさんいらっしゃるでしょうから。

Re: 口舌ジスキネジア

  • NU82
  • 2017/05/09 (Tue) 23:08:50
5年は、ひどいな。他の国で使えるのだから、認可を早めてほしい。美月さん、難病組合にお願いして、署名とか、嘆願とか、厚労省にできないかな。このままでは、死んでしまいます。

遅発性ジスキネジア治療薬(バルベナジン)

  • 美月
  • 2017/05/10 (Wed) 11:22:27
FDA米食品医薬品局は2017年4月1日に遅発性ジスキネジア治療薬を承認。
https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/57402/Default.aspx

製造販売後、これからの薬の効果、副作用など詳細を知りたいですね。


三菱田辺の中期計画では2017年フェーズ2予定とあります。
(以下、14ページ)
http://www.c-hotline.net/docs/html/TANA6734/dl/tana161207_1.pdf

さつきさんの言われるようにフェーズ3に時間がかかり、そのあたりで申請となると、認可までには数年かかるのでしょうか。

まだその段階でないのかもしれませんが、もし申請がなされたら少しでも認可までの時間を短縮することができないか、政府に陳情するといいのかもしれませんね。
参加させていただいている患者会や陳情活動をされている方に伺ってみようと思います。

皆さんも何かわかりましたら、お知らせください。よろしくお願いいたします。

Re: 口舌ジスキネジア

  • さつき
  • 2017/05/10 (Wed) 12:13:29
アメリカは薬害を出したら訴訟になるので薬の開発が早いと聞きます。
日本は残念なことにそれが難しい国です。
厚労省は薬害を認めているのに。
以前問い合わせたら難病指定の方向にすら動きがないとの事でガックリきました。
5年計画が早くなる可能性は充分あるそうです。
美月さんを初め、私たち患者が動くしかないんですね。
自分の身に降りかかってしまった事だから。

Re: 口舌ジスキネジア

  • さつき
  • 2017/05/11 (Thu) 11:48:02
田辺三菱からメールの返答がありフェーズ2の臨床試験については来年の3月末までの予定でやはり非公開だそうです。詳しい事は主治医とよく相談して主治医から問い合わせれば返答が出来るかもしれないとの事でした。

数日前から体に変な違和感があります。
気のせいだと思うようにしてますが舌に出始めた時も変な違和感から始まったので不安です。
断薬後に出たジスキネジアは悪化しないと言うのは本当でしょうか?
どなたか安心材料を下さい。
気のせいだと言って下さい。

Re: 口舌ジスキネジア

  • NU82
  • 2017/05/14 (Sun) 22:46:19
医者は、これ以上、悪化しない、というけれど、私のけいけんでは、気休めに過ぎません。

Re: 口舌ジスキネジア

  • 美月
  • 2017/05/15 (Mon) 11:37:47
色々なサイトへの投稿や、個人的に頂くメール等を読むと、遅発性ジスキネジア患者さん達の状況(症状、治療、効果など)は本当に様々だと感じます。

Re: 口舌ジスキネジア

  • さつき
  • 2017/05/15 (Mon) 20:17:28
NU82さんは断薬後に発症されたんですか?

質問ですが抑肝散は効果がなかったのですか?
主治医はあれは効かないと言います。

Re: 口舌ジスキネジア

  • NU82
  • 2017/05/20 (Sat) 20:48:15
さつきさん、心の声がきこえるのですか?
そして、私のみているものが、みえるのですか?

Re: 口舌ジスキネジア

  • さつき
  • 2017/05/25 (Thu) 11:52:36
今日、主治医に田辺三菱の臨床試験の参加について相談しました。
臨床試験を対象とする病院は製薬会社が決めるそうです。
主治医は臨床試験の情報が入れば教えてくれると言いました。

ジスキネジアの僕が処方箋ミスにあいました。

  • よし
  • 2017/02/25 (Sat) 04:36:06
ジスキネジア発症して10年昨年から不安症に

遅発性ジスキネジアで咀嚼・嚥下でした。10年間我慢でした、昨年の春過呼吸から不安症に最初はセルシンでしたが、咀嚼に影響が出てワイパックスに変更また不随が胸の不安の症状が良くならないのでリボトロールも同時に少しは楽になったのもつかの間朝胸が重くなり、こんな苦しい思いをするならと未遂、即精神科に入院。ジスキネジアになると薬のすべての反応がでることを知りました。

Re: ジスキネジアの僕が処方箋ミスにあいました。

  • よし
  • 2017/02/26 (Sun) 19:06:27
すいませんでした。未遂は昨年12月の事でした、翌日精神科の方へ入院しました、個室で荷物は検査されての生活です、入院時担当の先生に診察室で長く話を聞いていただいた分、気持ちもおさまり、何て馬鹿なことをしたのかと生きていて良かったと思いました。ジスキネジアになると精神科の薬を飲むと不随しているところが影響して咀嚼・嚥下の不安症のワイパックス・リボトリールの影響で以前より食べにくくなっています。
今はSSRIのルボックスを飲んで効果が出るとワイパックス・リボトリールを止めてルボックス一本にとの先生の説明でした。
1月20日に退院しましたが、調子が良くなりません。
3年前に減薬しようとしたら当時かかっていたクリニックノ先生が単位を間違えて一日10倍の薬を40日間出されました、薬局も間違っているのにきずかず出されました。それが分かったのは自宅の内科医で糖尿の薬をもらっていた薬局のお薬ノートを見てわかりました、苦しい離脱症状でした近所の精神科に入院しました、もう3年になります、幻覚・幻聴もでました、その影響が現在の不安症につながっていると思います。
皆さん、処方箋には注意してもらってください。

痛みについて

  • みお
  • 2017/02/07 (Tue) 13:59:00
こんにちは

美月さんと同じ頭の筋肉の動きこわばりにより痛みがでている者なのですが

痛みに対する治療薬は
どんなものがあるでしょうか?

今までリリカ(不眠がでて中止)、サインバルタ(投薬時間がおかしく一睡も出来なく中止)
を試したことがあります。
また ガバペンは小さく割って(理由があり多くは飲めていません)かなり欠片のようにして毎日飲んでいます。理由があり増やして飲めないのです。
リボトリールは付随に対して処方されましたが(痛みに対しても処方される?) 薬自体が強い為、恐怖心があり長く続けられず断念しました。

医師との相談でしょうが
他に痛みに対して どんな投薬があるか(ジスキネジアの痛み)
相談させていただきました。

よろしくお願いします。

Re: 痛みについて

  • 美月
  • 2017/02/07 (Tue) 17:41:29
みおさん、こんにちは。

私と同様ということは、側頭筋の不随意運動が原因の頭痛ということでしょうか?
医師が触って確認し、そう言われたのでしょうか?

もしそうだとしても、私とは、病歴、症状、治療歴が違いますから、同様にはいかないと思います。

いちおう、以下に私の処方について書いたブログ記事をあげておきますが、あくまで参考程度で、主治医のお考え、処方に従ってくださいね。

・痛み止めに関するブログ記事
http://kimi18.blog47.fc2.com/blog-entry-649.html
http://kimi18.blog47.fc2.com/blog-entry-653.html


また、次のような医学事典サイトをみつけましたので、ご参考まで。
http://www.msdmanuals.com/ja-jp/
「プロフェッショナル版」-「07.神経疾患」-「疼痛」に鎮痛剤の一覧表が載っています。

痛みについて

  • みお
  • 2017/02/07 (Tue) 19:55:04
美月さん、返信ありがとうございます。

精神科医師は触ったことがなく 決めてもらったわけではありません

ただ自分が飲んでいた薬を急にやめて 徐々に頭痛の症状が出てきたので
急激な退薬による頭痛だとおもっています
ブログ記事など
ありがとうございます。
医師の考えをきいてみようと思います。

Re: 痛みについて

  • 美月
  • 2017/02/07 (Tue) 21:26:52
頭痛だけですと、遅発性ジスキネジアと診断するのは難しいかもしれませんね。

Y先生

  • あいちゃん
  • 2017/01/25 (Wed) 17:38:04
で効果がなかったのは岡山の人じゃないですか?
ボトックス1回目は効果なかったみたいですが、その後どうなったかはわからないですね。

私は有難いことにボトックスが効きました。
1回目は喋ろうとしたら歯が重なりしゃべれなかったのがしゃべれるようになりました。

2回目も打ったその日に効きました。
しかし、発病以来一番酷い状態です。

私もすきなコンサート行っても楽しめません。それどころか悪化します。コンサートも当分お預けです。

ボトックス2回目

  • あいちゃん
  • 2017/01/25 (Wed) 17:18:46
2回目のボトックス打ちました。左側の痙攣、食い縛りと今までで一番酷い症状が不随意は治まりました。ただ話すと左側がひきつります。マスクなしでは外出できません?

皆さんはマスクなしで外出できますか?今は冬だからマスクしててもいいけど、4月になると嫌ですね。花粉症も終わるから。

今回も50単位だけでした。1ヶ月で切れたらと不安です。

体が左右前後に引っ張られます。頭も重たいです。
腰から前、右と傾きやすい、頭が左右に傾きやすいこともあります。Y先生に無理言ってM先生の診察を受けれることになりました。

私は今はドパコール50とジアゼパム5㎎を飲んでます。
アーテンは薬剤性には反対に悪くなることもあるみたいですね。

ジスキネジア

  • マリン
  • E-mail
  • 2017/01/23 (Mon) 20:16:55
私はジスキネジアです。精神科の薬も飲んでます。
がんけいけいれんと口のジスキネジアです。噛めないのが
辛いです。なんとか耐えてます
普通に出来ないのが悲しいです。

Re: ジスキネジア

  • マリン
  • E-mail
  • 2017/01/24 (Tue) 15:21:41
承認ありがとうございました。

有り難うございました。

  • おはよう
  • 2016/12/26 (Mon) 21:46:46
美月様、有り難うございました。