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  • 2024/02/10 (Sat) 00:30:49
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遅発性ジスキネジア治療薬 ジスバルについて

  • 美月
  • 2022/08/14 (Sun) 09:52:11
2022年6月1日、遅発性ジスキネジア治療薬「ジスバルカプセル 40mg」(バルベナジン)が、田辺三菱製薬から発売されました。

処方に際し、主治医から以下の資料を渡され説明を受けました。



「ジスバルⓇカプセル患者向医薬品ガイド」
https://www.info.pmda.go.jp/downfiles/guide/ph/400315_1190031M1028_1_00G.pdf

使用前に確認すること、使用方法、使用中に注意すること、副作用などが書いてあります。


さらに詳しい情報として、PMDAホームページ「医薬品に関する情報」
http://www.pmda.go.jp/safety/info-services/drugs/0001.html に添付文書情報が掲載されています。


患者向け
「ジスバルⓇカプセルを服用される患者さん、およびご家族の方へ」
https://www.pmda.go.jp/RMP/www/400315/e0da9253-dcac-4f1a-9430-8099e9e2d658/400315_1190031M1028_02_001RMPm.pdf


医療従事者向け
「ジスバルⓇカプセル適正使用ガイド」
https://www.pmda.go.jp/RMP/www/400315/e0da9253-dcac-4f1a-9430-8099e9e2d658/400315_1190031M1028_01_002RMPm.pdf

使用の注意点詳細(薬の相互作用など)、副作用詳細、治験結果 なども見ることができます。


「ジスバルⓇカプセル適正使用ガイド -別冊- 主な薬物相互作用一覧」
https://www.pmda.go.jp/RMP/www/400315/e0da9253-dcac-4f1a-9430-8099e9e2d658/400315_1190031M1028_03_001RMPm.pdf


ジスバルに関する情報交換ができたらと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。

Re: 遅発性ジスキネジア治療薬 ジスバルについて

  • 三毛ニャン
  • 2022/08/15 (Mon) 08:47:28
リンクを張らせていただきました。
事後承諾で申し訳けありません、<m(__)m>

Re: 遅発性ジスキネジア治療薬 ジスバルについて

  • 不死鳥
  • Site
  • 2022/08/24 (Wed) 19:01:58
美月さん、お久しぶりです。
もう忘れ去られているかもしれませんが、
ジスバルは試されたのですか?
私は試す方向で、主治医と話を進めていましたが不整脈があるとジスバル処方出来ないとの事で、他の病院で心電図検査受けるように言われました。ところが、身体に発疹が沢山出来て薬疹のようで心電図検査行かなくて、もしジスバル試されたのでしたら情報頂けるとたすかります。

Re: 遅発性ジスキネジア治療薬 ジスバルについて

  • 美月
  • 2022/08/24 (Wed) 22:29:49
不死鳥さん、訪問ありがとうございます。

もちろん、覚えています。
ご無沙汰してしまい、すみません。


ジスバルについて、今までの状況をご報告します。

心電図、ちょうど今日検査してきました。
DBSをしたままだと雑音が入って正しく評価できないとのことで、脳外科でDBSをオフった状態で心電図を測定しました。


ジスバルは精神科で処方されています。最低1年間は隔週で通院し、ジスバルを続けるように言われました。

6月下旬より40mgを服用、少し効果がみられたので、7月中旬より80㎎に増量しました。私は気分安定剤としてカルバマゼピンを服用しているのですが、ジスバルはカルバマゼピンとの相互作用で血中濃度などが半減してしまうそうで、それもあって80㎎に増量しました。

ジスバルを始めてから、周囲の人に、DBSが効いていない部分(手指や足指)のジスキネジアが軽減したと言われます。私の場合、口顎舌、顔、首、肩、腕など身体の中心部分はDBSがよく効いているので、ジスバルの効果はあまり感じません。DBSの効果と比べると、ジスバルの効果はだいぶ小さいと感じます。また、朝服用して午前中は効いていますが、夕方になると効果が薄れてしまいます。

一番辛い頭痛はジスバルでは軽減しません。

副作用は眠気ですが、だいぶ慣れました。今のところ、他の副作用はありません。

以上が私の場合です。

Re: 遅発性ジスキネジア治療薬 ジスバルについて

  • 不死鳥
  • Site
  • 2022/08/25 (Thu) 08:20:13
ジスバルについて、情報参考になります!
ありがとうございます。
飲み始めて効果出るまで、かなりの期間がいるようですね。
それでも効果が少しでもあるのなら、私も試したいです。
鬱病から、双極性障害と診断が変わり確かに凄く明るく何でも出来る
と元気な時があるので納得。2月にラミクタール処方され6月
下旬から発疹が出来始め、現在酷い状況です。
主治医が発疹見て、顔色変わりましたから!ラミクタール中止となり3日になりますが、半減期長く血中濃度はまだ高いと思います。
発疹が酷く、外出すると人目が気になります。
また、進展がありましたら書込みますね。

Re: 遅発性ジスキネジア治療薬 ジスバルについて

  • 美月
  • 2022/08/29 (Mon) 20:21:21
不死鳥さん、発疹が早く治まりますように、お大事になさってください。

ジスバルは副作用に鬱や躁があるので、気分を安定させてから服用することになるのではないかと思います。

あと、40mg 1カプセル 2,331.20円、薬価がとても高いです。
一日1カプセルの場合、3割負担で一か月約2万円、自立支援1割負担で一か月約7000円です。

Re: 遅発性ジスキネジア治療薬 ジスバルについて

  • わたゆき
  • 2022/09/22 (Thu) 09:19:06
初めまして。
3ヶ月程前から食いしばりがキツくなって来て、舌も勝手に動いてしまうので、
診断は未だされていないのですが、ジスキネジアの可能性が高いのではないか?と思っている段階です。
ジスバルは、何処の病院で処方してもらえますか?
大学病院の精神科、という情報は得たのですが、
具体的な病院名をご教示いただきたいです。
月末に、東京医科歯科大学の予約を入れてあるのですが、
東京医科歯科大学でも処方してもらえるでしょうか?
症状が本当に酷くて、毎日起きているのが辛いです…
情報、いただけますと幸いです。

初めての投稿でお願いばかりで申し訳ございませんが、
何卒、宜しくお願い致します。

Re: 遅発性ジスキネジア治療薬 ジスバルについて

  • 美月
  • 2022/09/22 (Thu) 13:58:48
わたゆきさん、初めまして。

私は、ジスバルを扱っている病院についての情報を持っていません。
東京医科歯科大学病院がジスバルを扱っているかどうかわかりません。
ごめんなさいm(__)m


病院選びですが、、

ジスバルは新薬のため、最大2週間分までしか処方されません。2週間おきに通院する必要があるので、近いところがよいかと思います。


ところで、わたゆきさんは診断がまだとのことですが、、

ジスバルは遅発性ジスキネジアと診断された患者さんにしか処方されません。ジスキネジア症状が観察されたとしても、それが遺伝性、心因性、加齢などではなく、遅発性ジスキネジアと診断されなくてはいけません。

まずは、遅発性ジスキネジアの診断からではないでしょうか。

遅発性ジスキネジアと診断されるためには、
診察を受ける際、服薬履歴、症状履歴などをまとめて原因薬が明らかになるものを見せると良いかと思います。
ジスバルを処方されるためには、原因薬を中止していることが望ましいと思います。


都内ではありませんが、私の通院先についてお知りになりたい時は、ツイッターDMをください。
https://twitter.com/kimi_s

Re: Re: 遅発性ジスキネジア治療薬 ジスバルについて

  • わたゆき
  • 2022/09/22 (Thu) 19:02:51
美月さん
ご丁寧にご返信いただきまして、ありがとうございます!

4年程精神薬を服用しているので、その中のスルピリドが原因ではないかと、脳神経内科では言われました。
かかりつけ医にその旨報告をし、スルピリドに関しては現在は止めてもらっています。

ジスキネジアとの診断は未だですが、何の病気であったとしても、
早く診断をつけて欲しいところです…
歯医者でも、口腔外科でも、脳神経外科でも、脳神経内科でも、東京歯科大学でも、診断してもらえませんでした。
原因がわかって、治療法が見つかって欲しい気持ちで、毎日を過ごしています。

Re: 遅発性ジスキネジア治療薬 ジスバルについて

  • 美月
  • 2022/09/22 (Thu) 22:38:42
わたゆきさん

遅発性ジスキネジアの可能性が高そうですね。
スルピリドが原因ではないかと言われた脳神経内科では遅発性ジスキネジアと診断していただけないのでしょうか、もしくはかかりつけ医で。。

早く診断されて、治療方針が決まるといいですね。

Re: Re: 遅発性ジスキネジア治療薬 ジスバルについて

  • わたゆき
  • 2022/09/24 (Sat) 15:23:33
美月さん
脳神経内科では、CTを撮って、脳には異常はないと言われておしまいでした…
かかりつけ医は、大学病院ではなく小さなクリニックなので、診断はできないのだと思います。
早く診断がついてくれることを願います。
ご丁寧にありがとうございました。

診断がついたら、またご報告させていただきますね。

Re: Re: Re: 遅発性ジスキネジア治療薬 ジスバルについて

  • わたゆき
  • 2022/10/06 (Thu) 19:39:08
今日、正式にジスキネジアの診断がつきました!
このような、情報共有の場があり、本当に心強かったです。
ありがとうございました。

ジスバルは新薬で、高額とのことで、
ジスバル以外にも舌の動きを止める薬は数種あるそうなので、
先ずは安価な薬から飲んでみて、どの薬が効くか試していこうということになりました。

診断をつけてくれた病院の情報等、欲しい方がもしいらっしゃったらお教え致しますので、
是非お声がけください。

未だどの薬が効くかはわからないので、楽観視もできませんが、
一先ず安心、といった感じです。

ありがとうございました!

Re: 遅発性ジスキネジア治療薬 ジスバルについて

  • 美月
  • 2022/10/06 (Thu) 21:28:46
わたゆきさん、診断がつき治療方針が決まってよかったですね。
症状が改善されることを祈っています。

サーチライト(遅発性ジスキネジア情報サイト)

  • 美月
  • 2022/08/14 (Sun) 09:49:58
主治医からもらった資料の中より。

以下のサイトが大変わかりやすいので、ご参考まで。


遅発性ジスキネジア情報サイト「サーチライト」
https://td-searchlight.jp/

遅発性ジスキネジア 症状動画ライブラリー
https://td-searchlight.jp/movie/

遅発性ジスキネジアについて
https://td-searchlight.jp/about/sick.html


今までこういうサイトがなかったので、とてもわかりやすいものが出来て良かったです。
特に、症状動画ライブラリーは、自分の症状が遅発性ジスキネジアかどうか判断の際に参考になります。

コレアジン(テトラベナジン)について

  • NU83
  • E-mail
  • 2021/11/07 (Sun) 23:54:10
コレアジン(テトラベナジン)を使われている方はいらっしゃいますか?

Re: コレアジン(テトラベナジン)について

  • 三毛ニャン
  • Site
  • 2022/08/10 (Wed) 10:52:51
ジスキネジアとジストニアに悩んでいる患者です。
添付文書(医師や薬剤師が見るための、一箱に1組は入っている注意書き)にリンクを張ることは簡単なんですが、素人の方には見せない決まりになってるので、敢えてリンクは張りません。
私が読んだ範囲でお答えさせて頂きますが、けっこう使い方が難しい薬です。
特に錐体外路系が弱い方の場合は避けた方がいいかも、です。
お医者さん(神経内科)や、薬剤師さんにお確かめくださいませ。

ハンチントン病、又はハンチントン舞踏病のカテゴリーがあれば、服用経験者がおられるかも、です。

Re: コレアジン(テトラベナジン)について

  • 美月
  • 2022/08/10 (Wed) 19:38:29
三毛ニャン、いつもありがとうございます。

コレアジンは、処方が厳しいお薬のようですね。
コレアジンとジスバル、似てますよね。

私はジスバルを始めたのですが、処方にあたり医師から、PMDAにある説明書をもらいました。
コレアジンについても、PMDAに同様の説明書があったので、URLを貼っておきます。

コレアジン錠 12.5mg 患者向医薬品ガイド
https://www.info.pmda.go.jp/downfiles/ph/GUI/530258_1190021F1025_1_00G.pdf


参考までにジスバル(バルべナジン)の説明書もURLを貼っておきます。

ジスバルカプセル 40mg 患者向医薬品ガイド
https://www.info.pmda.go.jp/downfiles/guide/ph/400315_1190031M1028_1_00G.pdf


どちらも、PMDAホーム>安全対策業務>情報提供業務>医薬品>品目基本情報>患者向医薬品ガイド
https://www.pmda.go.jp/safety/info-services/drugs/items-information/guide-for-patients/0001.html

患者向医薬品ガイドの閲覧「患者向医薬品ガイド一覧から探す」をクリック、医薬品の一覧から探します。

○にたいです

  • みお
  • 2020/12/05 (Sat) 08:47:55
症状がつらいです

このまま一生なんですかね

一人になれないのがつらい

吐き出したくて立てました。
失礼しました。

嬉しかったこと

  • 三毛ニャン
  • Site
  • 2020/09/23 (Wed) 00:49:41
美月さんの掲示板で抑肝散のことを知り、精神科で貰って、ずっと飲み続けています。

口唇ジスキネジアにはあまり変化はないのですが、頬全体だったジストニアが、強さ自体はあまり変わらないものの、頬骨の上だけくらいにまで、範囲が狭まりました。

で、口の動きに邪魔されて貼れなかった湿布が貼れるようになり、病院でボルタレンテープをもらい(大阪の場合、精神科の外来は無料)頬骨の上にボルタレンテープを貼り、ジストニアも気にならなくなりました。

美月さん、ありがとうございます。

(ボルタレンテープにしているのは、ただ私がボルタレンテープならかぶれない、というだけの理由です)

顔の左右に湿布を貼っていると、怪訝な顔をされるのですが、今年はマスクで隠せて、嬉しかったです。

コロナが収束しても、冬場と花粉症の季節は(私は花粉症ではありませんが・・)マスクをして外出しようかな?、なんて考えています。

Re: 嬉しかったこと

  • 美月
  • 2020/09/23 (Wed) 14:04:05
三毛ニャン、いつもありがとうございます。

抑肝散がジストニアに効果があったとのこと、本当に良かったです。漢方薬というのが嬉しいですよね。
やはり稲永和豊先生(久留米大学名誉教授)が言われているとおり、遅発性ジスキネジアに抑肝散は有効なんですね。

残念ながら私の場合は抑肝散もボトックスもあまり効果がありませんでした。
でも、DBSが口顎の不随意運動や首後傾等に効いています。(なぜか頭の痛みには効かないのですが)


すっかりご無沙汰してしまい、すみません。
ここ一年半以上、ネットから遠ざかっており、こちらもたまに確認するだけでした、管理者として申し訳なく思っています。

実は10年ぶりに鬱が悪化してしまい、去年上旬から今年にかけて2度入院していました。2度目はコロナが始まったところでの退院となったので、自宅に戻っても低空飛行が続いていました。
そこへもってきて、先月、DBSの電池が切れてしまいまして…(涙)

先週、DBS装置の入れ替え手術を受けました。(充電式ではなく、非充電式の装置を入れているので、装置の入れ替え手術は、2014年からDBSを始めて今回が2度目になります)
コロナ禍で通常とは違う入院で少し不安でしたが、無事に済んでホッとしています。

来月からは訪問看護やリハビリを始める予定です。体力をつけ、ジスキネジア、ジストニアの症状や痛みを少しでも改善させたいです。
引き篭もり生活なので、もう少し元気になったら、自粛期間中に抽選で当たった「リングフィットアドベンチャー」を再開したいと思っています。(Switch本体は「あつ森セット」を当てた子どもが譲ってくれたので)
「あつ森」も始めようか?
ゲームが痛みをそらすのに役だつかも、ボケ防止にいいかも、と思っています(^^)

湿布薬、無料とは羨ましい、こちらは1割負担です。
私は精神科で「ロキソプロフェンNaテープ」をもらってます。

今後ともよろしくお願いいたします。

頭のジスキネジアのせいで頭の一部が肥大化?

  • みお
  • 2020/08/01 (Sat) 22:20:21
美月さんとおなじく頭に筋肉の動き(ジスキネジア)がある者なんですが
こないだなにげなく頭を触っていたら
たんこぶのように頭の一部が出ている事に気づきました。

これって筋肉の動きのせいでなったのでしょうか。

触ってみてポコッとしていて ショックです

久しぶりに投稿します。

  • 一郎
  • E-mail
  • 2019/11/07 (Thu) 05:51:16
皆さんと難病を共有したい。

口顎ジストニアについて 歯の治療後悪化した

  • みお
  • 2019/06/09 (Sun) 14:07:16
口顎ジストニアについて
以前セロクエルを服用して急に断薬、
それから歯が勝手に食いしばる運動、舌を思い切り噛む症状
歯をカチカチする、下顎が左右にズレる運動などが起こりました。
そんな中虫歯ができ歯医者に行って治療をしたんですが(歯を削りました)
治療の二日後、目をぎゅっとつぶってしまう、
しかめっ面、口角が勝手に上がってしまう運動
口を勝手にイーッとしてしまう運動(この運動に伴って首の筋にも痛みを感じる)、口を尖らす(特に酷かったです)
などの症状が出てきました。メージュ症候群のような、、、
症状に関して調べたと所
口と顎のジストニアというのが出てきました。
そこに口と顎のジストニア セルフチェックというものが出てきて
そこには
歯や入れ歯の治療後症状がでてきた
現在精神科の薬を飲んでいる。
等がチェック項目に載っていました
セルフチェックは全部で8個当てはまりました。
私は歯の治療が直接の原因にならなくとも
誘発されてなってしまったんだなと思いました。
(そのとき行ったペインクリニックでジストニアと言われたのですが)
歯医者へは怖くなってその一回行ったきりです。
そして1年半後にロナセンという薬を飲んだところすべての不随意運動が治まったのです。
放置していた歯の治療に歯医者に行こうかと思いましたが
また歯の治療のよる不随意運動が出るのではないか と思い怖く
なかなか行けず迷ってます。悩んでいます

そして最近(ここにも書きこませてもらったのですが)
また口を尖らすなどの症状が出てきて(ロナセンの量を減らしたのですがそれが原因がどうがわかりません)
ロナセンを飲んでも不随意運動がでるようになってもし歯科治療でまた不随が出てもロナセンでは抑えきれないのではないかと不安に思っています
口顎ジストニアに詳しい所を教えて頂いたので自分でまた詳しく調べて受けようと思っているのですが
歯の治療でジストニアが悪化した、または形が変わって出た、という方はいらっしゃいますか?
皆さんの中でジスキネジアジスト二アでも歯科治療は大丈夫だった(何も変わらない)方はおられますか?

医者がジスキネジアを認めてくれません

  • みお
  • 2018/12/10 (Mon) 12:47:26
精神科医師に口の症状を伝えましたがそれは薬の副作用でなく、精神症状だと言います。腹が立ちました。
以前神経内科にいき食いしばりを診てもらったときは「薬の副作用でこういう風になる事はある」と言われ
また、遠くのペインクリニックに行き、顔を見せたところ
それはジストニアだといわれました。
今回の診察でそのことを伝えるのは忘れていましたが。
医師は認めてくれると信じていたのに残念です
他の病院に変えるか検討中です

医者がジスキネジアを認めてくれません

  • みお
  • 2018/12/12 (Wed) 13:00:31
続けて投稿失礼します。
また医師に少しの量の抗精神病薬は飲んだ方がいい と言われましたが、その言葉は一応受け入れましたが
不随意運動が出ても服用を続けるのですか と聞いたら
服用させます と答えました。これって変じゃないですか?
ジスキネジアでも抗精神病薬は飲んでる方はいらっしゃると思うのですが(確かジスキネジアでも飲める抗精神病薬もありましたよね)
やめない限りジスキネジアが良くなることはない、悪化してしまうと思うのですが
私はジスキネジアがいやなら、精神的な症状がでているとしてもやっぱり完全にやめるべきなんじゃないのかと思うのです
ジスキネジアが怖いです

Re: 医者がジスキネジアを認めてくれません

  • 三毛ニャン
  • Site
  • 2018/12/13 (Thu) 07:40:09
確かに「自分が投与した薬で出た副作用を認めない精神科医」というのはいます。

三毛が最初に診てもらっていた医師がそうでした。
こういう患者には絶対に与えてはいけない(禁忌と言います)薬を私にあたえ、座っていられなくなり入院したのですが、その時の紹介状に「こういう患者にリタリンを与えた」と書かなかった。

10ケ月、余分に入院しました。それでもちっとも良くなりません。

自分で「こういう経過だ」という箇条書きの紙を書いて転院したところ「原因はリタリンです」
3ケ月で、ほぼ治りました。

その最初に診てもらってた精神科医は、私のジスキネジアも認めませんでした。
ちっとも問題になる量でなく起きたジスキネジアなので、『貴女の体質」で済ませてしまえばいい問題なのに・・・

ジスキネジアの場合厚生労働省がhttps://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/dl/tp1122-1c21.pdf で「少量の薬を追加すればよくなる場合がある」と書いていますが、
ジスキネジアは、持続的に筋肉を動かす、という症状で、

くいしばりが続くようなら、ジストニアという別の錐体外路系外路系障害になります。
その治療法が効くかどうかは、私には分かりません。

ジストニアは数がすくないのか、厚生労働省のホームページでは調べることができませんでした。
ジストニアについては美月さんがお詳しいので、また、治療法を紹介して。下さると思います

Re: Re: 医者がジスキネジアを認めてくれません

  • みお
  • 2018/12/13 (Thu) 12:51:56
三毛ニャンさん返信ありがとうございます。
私の原因薬を出した医者はもうだいぶ前に通っていた所で、
病院を転々として今の病院に通っているのですが(転院していく中でジスキネジアをふんわり認めてくれる所は一件ありました。が、理由あって転院してしまいもう戻れなくなってしまったんです)
三毛ニャンさんはどんな対処でよくなられたんですか?(精神科を転院したという事であってますか?)
減薬、断薬なんでしょうか。今はジスキネジア症状は出ていないんですか?抗精神病薬の服用はしてないですか?
詳しくありがとうございます。
ジストニアというんですね。
実は歯の食いしばり(あとは舌を噛む、顎が左右にズレる症状等)があった時、歯科治療をして
目をギュッとつぶってしまう
しかめっ面をする
という症状がでて
メージュ症候群のような症状がでたのです。そこでペインクリニックの医師を訪ねたところ(別の部分の痛みもあったので)
ジストニアといわれました。
歯科治療がきっかけで症状が悪化?出てきたというのもあります。
今は口を突き出す
舌を出して噛む
多少の食いしばりがでてます

今現在抗精神病薬を服用していますが、減薬したい、なくしたい気持ちです。

やはり今までの経緯を箇条書きした方がいいですよね

認めてくれる精神科医に出会いたいです。
返信ありがとうございました!

Re: 医者がジスキネジアを認めてくれません

  • 美月
  • 2018/12/15 (Sat) 23:02:12
みおさん、三毛ニャン、投稿ありがとうごさいます。

また、みおさん、承認が遅くなってしまい申し訳ありません。


最近では、ジストニア、ジスキネジアは症状を表す時に用いて、その両方を表す疾患名をジストニアとしているように思います。

ジス=異常な
トニア=緊張
キネジア=運動

ジストニア=異常な筋肉の緊張、痙縮、固縮
ジスキネジア=異常な筋肉の運動、不随意運動(勝手な動き)

疾患名「ジストニア」には色々な症状、色々な原因がありますが、
薬剤性のものを疾患名=「薬剤誘発性ジストニア」
薬剤性のものを症状により疾患名=「遅発性ジストニア」「遅発性ジスキネジア」
と表しているように思います。

遅発性ジストニア、遅発性ジスキネジアの治療法としては、服薬治療、ボトックス治療、定位脳手術(DBS、熱凝固術)等があります。


服薬治療としては

セレネース
リボトリール、ジアゼパム、バルプロ酸
抑肝散
ビタミンB、E
筋弛緩薬

等がありますが、効果が無ければ中止することになるでしょう。特にベンゾジアゼピン系の薬は悪影響を及ぼす可能性があるので医師の指導の元、慎重に減薬、断薬するのが良いと思います。


ボトックス治療は、ボトックス資格を持っているだけでなく、ジストニア専門医、かつ、そのジストニア症状を専門(得意)としている医師にかかられた方が良いと思います。


服薬治療、ボトックス治療等で改善しない時は定位脳手術も検討されてもいいかと思います。


できれば、ジストニア専門医にかかられるのが早道のように思います。
病院については「ジストニア友の会」HPを参考にされてください。

●ジストニアの診療が可能と思われる病院
https://www.dystonia2005.com/%E3%83%AA%E3%83%B3%E3%82%AF/%E7%97%85%E9%99%A2%E6%83%85%E5%A0%B1/

口顎舌ジストニアの場合、お近くならば、京都医療センターも良いと思います。
http://www.hosp.go.jp/~kyotolan/html/guide/medicalinfo/dentalsurgery/description.html#8


私は疾患名=「薬剤誘発性ジストニア」または「遅発性ジスキネジア」
症状は、口顎の不随意運動、側頭筋の不随意運動とそれに起因する頭痛、首後傾等です。
主な原因薬はメジャー(定型)のウインタミン(コントミン)です。
服薬治療では原因薬を断薬し、リボトリール、ジアゼパム、抑肝散等を試しました。一時的な効果しかなく改善しなかったので、リボトリール、ジアゼパムは減薬、断薬していきました。
ボトックス治療もしましたが改善しなかったので、DBS(深部脳刺激療法)をしています。
DBSでは不随意運動が小さくなり見た目がだいぶ改善しました。
ただ、痛みが酷いので痛み止めを複数服用しています。

Re: 医者がジスキネジアを認めてくれません

  • 三毛ニャン
  • Site
  • 2018/12/16 (Sun) 22:42:27
他の錐体外路系障害まで話を拡げるとややこしくなるので、ジスキネジアとジストニアに限っての話にしますが・・

・意識すれば、動きが止められる=ジスキネジア
・意識しても動き(筋肉の緊張)が止められない=ジストニア
と、私メは勝手に解釈しています。(間違ってたらごめんなさい)
私の口の周囲の動きや顎の食いしばりは、食べる時やしゃべる時には全く問題ないので、ジスキネジアと思っております。

 ただ2年半前(エビリファイによるジスキネジアの悪化と同時)に、3分間くらいの開眼不能が3回あり、現在も頬骨の上の筋肉を、意識しても動かせないです。
ジストニアかもなんですが、重症筋無力症という病気(自己免疫性疾患で、精神科とは全く無関係)で脳神経内科に通っているのに、確かめておりません。次回、聞いて参ります。

私がジスキネジアになった原因の薬は
1、ベゲタミン(コントミンを含んだ薬、現在は製造中止)
2、ドグマチール(抗うつ薬として処方されましたが、抗精神病薬でもあります)
3、エビリファイ(新規抗精神病薬)
です。

 今までのジスキネジアは「時間が解決」してくれていたのですが、今回のエビリファイが一番ジスキネジアが酷く、上下にマウスピースをしてたんですが、一週間で喰いちぎっておりました。

 この美月さんの掲示板で「抑肝散」を知り、試したところ、グッと楽になりました。最初の数日で「私はジスキネジアの為に、筋肉痛になるまで、力を使っていたんだ」と分かりました。

Re: 医者がジスキネジアを認めてくれません

  • 美月
  • 2018/12/20 (Thu) 07:14:17
三毛ニャン、ありがとうございます。

ジスキネジア、ジストニアの使い分けは、医師によっても考えが違うようですが、コントロールできるかどうかの違いではなく、どちらも場所により軽症ならコントロールでき重症ならコントロールできないのかなと思います。

私の場合、口顎(咬筋)のジスキネジア(不随意運動)は朝から晩まで常に動いていて、悪化してからは食事も会話も難しくなっていました。
また、口顎に続く側頭筋のジスキネジアも朝から晩まで常に動いており、自分の意思で止めることはできません。

首のジストニアは、常に首の筋肉が後ろに倒れるように動いており、軽い時は顔を前に向けたままでいることができますが、酷い時は顔が上を向いたまま固まった状態になります。

医者がジスキネジアを認めてくれません

  • みお
  • 2018/12/28 (Fri) 13:37:21
美月さん、三毛ニャンさん、返信ありがとうございます。
また 返事のコメントが遅くなってしまい申し訳ありません。
今現在はやはり抗精神病薬はお二方共飲まれていないよう?ですね。
ベンゾも悪影響があるのですね。
美月さん詳しくありがとうございます。もし今の症状が悪化したら病院等参考にしたいと思います。
今の医師は対処してくれるかどうかわからないですが…
他の病院も検討してみます。