(投稿前に、内容をプレビューして確認できます)

無題

  • かなた
  • 2018/07/17 (Tue) 13:39:39
ベンゾの一気断薬だけは最悪命落としますので真似しないでくださいね

口舌ジスキネジア

  • さつき
  • 2017/05/07 (Sun) 18:40:34
美月さん、初めまして。私は昨年の夏くらいから舌が左右に動くようになり歯の食いしばりと顔の中が回ってる感じになりました。なかなか診断名がわからず神経内科で舌ジスキネジアという診断名がおりそれを当時の主治医に言ったら何の説明もなくタスモリンをだされました。でもあまり効果はなく主治医に不信感を持ったので精神病院を転院しました。そこで初めて遅発性ジスキネジアだと知らされました。今年に入ってからです。現座の状態は歩く事も喋る事も出来るので軽傷だと言われどんな治療法も悪化のリスクがあるので気にしないで意識を他に持っていく訓練をしなさいと言われました。主人の薦めもあり東京の曽我庵鍼灸院にもホテルを取り通い詰めましたが回復の兆しがなく最初に院長に言われていた回数はこなしたのに治る可能性が高いから通うよう言われましたが遠方のうえ先が見えないので断念しました。舌の動きが少しずつですが変わり今は後ろから押されるように突出していきます。口元も動きます。病名は統合失調症ですが薬自体は昨年の初めくらいから少しずつ減薬して完全に弾薬してます。飲んでた期間はアモキサンが約4年、エビリファイが2年半位です。今の主治医は薬を飲んでいないのだからこれ以上の悪化はないと言います。でも常にだ液を飲まされて食事の際にも痛みを伴います。先日は飴を喉に詰まらせるところでした。苦しいです。

Re: 口舌ジスキネジア

  • NU82
  • 2017/05/07 (Sun) 21:42:32
FDAでバルベナジンなるお薬が承認されたようです。三菱田辺は、今年中にP2試験をするようです。


Re: 口舌ジスキネジア

  • 美月
  • 2017/05/08 (Mon) 18:48:46
さつきさん、初めまして。

私も毎日痛くて辛くて寝込んでしまうことが多いですが、出来るだけ楽しいことをして痛さ辛さを紛らわすようにしています。

遅発性ジスキネジアの治療はとても時間がかかると言われています。主治医の言われることを信じて出来ることをやっていきましょう。

Re: 口舌ジスキネジア

  • さつき
  • 2017/05/08 (Mon) 19:18:18
nu82さん、美月さん返事有難うございます。
バルベナジンに関しては主人が三菱田辺に問い合わせてくれたのですが中期計画の中には入っているという返答でした。
希望はあると信じていきたいと思います。

Re: 口舌ジスキネジア

  • NU82
  • 2017/05/08 (Mon) 22:43:44
バルベナジンは、遅発性ジスキネジアに対するFDA発の承認薬とのことです。期待しましょう。治験の情報も知りたいです。

Re: 口舌ジスキネジア

  • さつき
  • 2017/05/09 (Tue) 13:35:00
田辺三菱に問い合わせました。
p2試験は予定だと言われました。
p3に一番時間がかかると言うことでやはり5年計画の洋ですがこれもあくまで予定だそうです。
でもこれだけ医療が進歩しているんだから必ず完治とまでいかなくても緩和される日を信じたいと思います。
私は統合失調症患者で遅発性ジスキネジア患者ですが残念な事にどちらも見た目には分かってもらえません。
手がない、足がない身体障がい者は理解してもらえるのに。
ただ救いは私は障害年金2級を頂いてます。
もっと大変な思いをされてる方はたくさんいらっしゃるでしょうから。

Re: 口舌ジスキネジア

  • NU82
  • 2017/05/09 (Tue) 23:08:50
5年は、ひどいな。他の国で使えるのだから、認可を早めてほしい。美月さん、難病組合にお願いして、署名とか、嘆願とか、厚労省にできないかな。このままでは、死んでしまいます。

遅発性ジスキネジア治療薬(バルベナジン)

  • 美月
  • 2017/05/10 (Wed) 11:22:27
FDA米食品医薬品局は2017年4月1日に遅発性ジスキネジア治療薬を承認。
https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/57402/Default.aspx

製造販売後、これからの薬の効果、副作用など詳細を知りたいですね。


三菱田辺の中期計画では2017年フェーズ2予定とあります。
(以下、14ページ)
http://www.c-hotline.net/docs/html/TANA6734/dl/tana161207_1.pdf

さつきさんの言われるようにフェーズ3に時間がかかり、そのあたりで申請となると、認可までには数年かかるのでしょうか。

まだその段階でないのかもしれませんが、もし申請がなされたら少しでも認可までの時間を短縮することができないか、政府に陳情するといいのかもしれませんね。
参加させていただいている患者会や陳情活動をされている方に伺ってみようと思います。

皆さんも何かわかりましたら、お知らせください。よろしくお願いいたします。

Re: 口舌ジスキネジア

  • さつき
  • 2017/05/10 (Wed) 12:13:29
アメリカは薬害を出したら訴訟になるので薬の開発が早いと聞きます。
日本は残念なことにそれが難しい国です。
厚労省は薬害を認めているのに。
以前問い合わせたら難病指定の方向にすら動きがないとの事でガックリきました。
5年計画が早くなる可能性は充分あるそうです。
美月さんを初め、私たち患者が動くしかないんですね。
自分の身に降りかかってしまった事だから。

Re: 口舌ジスキネジア

  • さつき
  • 2017/05/11 (Thu) 11:48:02
田辺三菱からメールの返答がありフェーズ2の臨床試験については来年の3月末までの予定でやはり非公開だそうです。詳しい事は主治医とよく相談して主治医から問い合わせれば返答が出来るかもしれないとの事でした。

数日前から体に変な違和感があります。
気のせいだと思うようにしてますが舌に出始めた時も変な違和感から始まったので不安です。
断薬後に出たジスキネジアは悪化しないと言うのは本当でしょうか?
どなたか安心材料を下さい。
気のせいだと言って下さい。

Re: 口舌ジスキネジア

  • NU82
  • 2017/05/14 (Sun) 22:46:19
医者は、これ以上、悪化しない、というけれど、私のけいけんでは、気休めに過ぎません。

Re: 口舌ジスキネジア

  • 美月
  • 2017/05/15 (Mon) 11:37:47
色々なサイトへの投稿や、個人的に頂くメール等を読むと、遅発性ジスキネジア患者さん達の状況(症状、治療、効果など)は本当に様々だと感じます。

Re: 口舌ジスキネジア

  • さつき
  • 2017/05/15 (Mon) 20:17:28
NU82さんは断薬後に発症されたんですか?

質問ですが抑肝散は効果がなかったのですか?
主治医はあれは効かないと言います。

Re: 口舌ジスキネジア

  • NU82
  • 2017/05/20 (Sat) 20:48:15
さつきさん、心の声がきこえるのですか?
そして、私のみているものが、みえるのですか?

Re: 口舌ジスキネジア

  • さつき
  • 2017/05/25 (Thu) 11:52:36
今日、主治医に田辺三菱の臨床試験の参加について相談しました。
臨床試験を対象とする病院は製薬会社が決めるそうです。
主治医は臨床試験の情報が入れば教えてくれると言いました。

Re: Re: 口舌ジスキネジア

  • さつき
  • 2017/12/26 (Tue) 18:32:43
おひさしぶりです。
信用して転院を決めた主治医が9月に他の病院に変わりました。
後任の先生が今は主治医になってます。
紹介状を書いてもらって今日、治験を実施してる病院に診察に行って来ました。
私がリレンザにあたった事を告げたら難しいかもしれないと言う返答がありました。
どうなるかは未定です。

Re: 口舌ジスキネジア

  • 美月
  • 2017/12/27 (Wed) 18:06:32
さつきさん、投稿ありがとうございます。

私は服薬もDBSもしていますので当然、治験の対象外ですが、主治医から治験の対象となるには色々と厳しい条件があると聞きました。


話は違って、
口顎ジスキネジアに対するDBSの効果についてですが、
私の場合は口顎ジスキネジアに対してDBSの効果を感じています。最近DBSの電池が切れ、より強く効果を実感しています。

Re: Re: 口舌ジスキネジア

  • さつき
  • 2017/12/28 (Thu) 17:30:24
返信ありがとうございます。
条件や詳しい説明も受けて自分なりに考えた結果、
今回の治験は見送ろうと思います。

美月さん、私は今精神科医と言うか医師と言われる人に
対しての不信感を持ってしまってます。
信じる者は救われるのでしょうか。

Re: 口舌ジスキネジア

  • 美月
  • 2017/12/29 (Fri) 12:38:47
遅発性ジスキネジアは確実な治療法はないと理解しています。
さつきさんが信頼できる専門医にかかられるのがよいのではないでしょうか。


Re: Re: 口舌ジスキネジア

  • さつき
  • 2017/12/29 (Fri) 17:50:52
美月さん、ありがとうございます。
信頼出来る医師を探すことを考えようと思います。

今回の治験は来年の6月まで参加者を募集して
最後の治験者が1年間の服薬期間を終えるのが
再来年の6月の予定だそうです。
正確な情報かは分かりません。
やはり年単位かかるのかもしれないですね。
私より苦しまれてる方は沢山いらっしゃると思います。
当たり前の日常を少しでも取り戻す為にこの薬が
救世主となることを願います。

Re: 口舌ジスキネジア

  • 美月
  • 2017/12/29 (Fri) 19:12:26
さつきさん、治験の情報ありがとうございます。

私ももう打つ手が無くなってきてしまったので、この薬を希望に今のDBSでなんとか持ちこたえたいです。

Re: 口舌ジスキネジア

  • かなた
  • 2018/07/16 (Mon) 14:35:16
厚労省に電話して聞きました
バルベナジンの治験終了予定は2019年7月いっぱい予定だそうです
この情報は確実です

早ければ2020年夏あたりに発売されるかも
見込み
この情報は個人的予測です

Re: 口舌ジスキネジア

  • かなた
  • 2018/07/17 (Tue) 13:30:58
自分はクロルプロマジン100ミリ程度のロドピン飲んでます

ごく僅かですが、これまでにパキシル、リーマス、アモキサン、トレドミン、パキシルCR、ジプレキサ、リスパダールと13年にわたって飲んで来ました

んでうつ病から躁鬱に変わり、眠剤の時にロドピン75ミリ飲んでます

もうすぐ五年になります

いつ遅発性ジスキネジアになっても良い覚悟で日常生活送ってます

とりあえず主治医が遅発性ジスキネジアになった時どういう対応してくれるのか心配で
電話ではならないかもしれないじゃないですかと逆ギレ

本当に精神科心療内科は使えないゴミですよね
自殺歴もあり、入院もあり、ベンゾ一気断薬経験あり成功
10年で10件転院しましたよ
いかに医者が自閉症スペクトラムなのかがわかりますよね
精神科心療内科の医者の何割かが精神疾患といってもいいぐらい頭おかしいです

FUS治療

  • 3F
  • E-mail
  • 2018/06/21 (Thu) 22:22:07
先日、テレビで本態性振戦の患者が、FUS治療というのを受けて、症状が、著しく改善したのを見ました。
素人の考えですが、この治療法を基にして、打つ手がなくなり、症状が悪化するだけのジストニア患者にも、上手く適用される治療方法が見つかるのではと、希望を持ってしまいました。
今は治療費が高額ですが、外科治療ではないのが利点だと思いました。
しかし、本態性振戦とジストニアは、別物で、無理なのでしょうか?




Re: FUS治療

  • 美月
  • 2018/06/22 (Fri) 00:35:43
3Fさん、初めまして、
投稿ありがとうございます。

FUS治療というのは超音波による熱凝固破壊術のことでしょうか?

ジストニアの外科治療法としては主に視床や淡蒼球を
①電気刺激する方法(DBS)
②熱凝固により破壊する方法
と2種類あると思います。

FUS治療は頭蓋骨を切開することはしませんが、超音波の熱で脳の一部を破壊するという点では②と同じだと思います。

既にフォーカルジストニア(局所性ジストニア)では治験が行われていると思います。頭の形によっては超音波が届かないなどといった情報も聞いています。


私個人としては、本態性振戦とジストニアの治療は共通しているところがあるように感じます。
症状が複雑になるほど、電気刺激調整も複雑になったり、凝固pointは難しくなったりするような気がしています。

今まではジストニアの外科治療は①のDBSが主流でしたが、近年②の熱凝固術を行う医療機関もでてきているようで、その精度もだんだんとあがってきているようです。

今後は凝固術の精度があがり、ケースにより凝固術を選択できる患者さんが増え、その中で超音波熱凝固術が適応できる例が増え、その精度もあがっていくのではないでしょうか。

今のジストニアの外科治療では、①DBS、②凝固術、どちらかの方法になると思います。症状、年齢、仕事 生活、通院状況等と①②それぞれのメリット、デメリットを考えて、医師とよく相談されて決められると良いと思います。

Re: FUS治療

  • 3F
  • E-mail
  • 2018/06/22 (Fri) 10:24:14
ありがとうございます。
美月さんは、常日頃から情報収集をしてみえるから、すでにご存じなのですね。
テレビでは、治療を行っている病院自体が少ないし、まだ100件超えるくらいの治療数しかないと言っていました。
また、番組内では、その後の経過までは、放送されていませんでした。
治療法は、一長一短があるように思われて、悩ましい限りです。
とにかく、この苦痛・・・。
せめて、年々ひどくなるこの痛みからくらいは、解放されたいです。
美月さん、お大事にして下さい。
そして、応援しています。





Re: FUS治療

  • 美月
  • 2018/06/22 (Fri) 19:47:24
ご心配くださり、ありがとうございます。
私はDBSで改善してきています。

3Fさんも痛みがあるのですか?
痛みは辛いですよね。

お互い良い方向に向かいますように。

抑肝散で効果が出ています

  • 三毛ニャン
  • E-mail
  • Site
  • 2018/04/14 (Sat) 01:18:52
 ジスキネジアに抑肝散を飲み始めてから、2ケ月になりました。

 まず、唇の周囲の筋肉の疲れが取れてきて、歯と唇の内側が終始こすれて、軽いのだが広範囲の口内炎になっていたのが、よくなってきて、食べられるモノの種類が増えてきました。

 なによりも嬉しかったのは、表情が出せる様になったことです。頬の筋肉も硬直していたのでしょうか?

 新薬の発売も待たれますが、長年、赤ちゃんの「カンの虫」に使われてきていて、安全性が確実な抑肝散を試してみる、という方法も、おススメだと思います。

 成人に対して「抗不安薬。睡眠導入剤」という効能が認められているので、自立支援で処方してもらえます。

 何時まで飲めばいいのかが、私にとっての、これからの課題です。
 (飲み忘れると、少し症状が後戻りしますので・・・)

Re: 抑肝散で効果が出ています

  • 美月
  • Site
  • 2018/04/14 (Sat) 23:30:13
三毛ニャン、こんにちは。

抑肝散、効果があって良かったですね。

福岡県八女市 筑水会病院 筑水会神経情報研究所 http://www16.ocn.ne.jp/~chikusui/study.html ここの所長 稲永和豊(久留米大学名誉教授)医師が遅発性ジスキネジアに関する論文発表をいくつか出しておられていて、ゾニサミド(エクセグラン)、抑肝散による治療を薦めています。


私も7、8年前に抑肝散を試したことがありますが、私には効果がありませんでした。薬もボトックスも効果が無く、4年前からDBSをしています。主な症状は①下顎(咬筋)の不随意運動、②側頭筋の不随意運動とそれに起因する頭痛、③首後傾、④書痙(右手)ですが、DBSで②の頭痛以外はだいぶ改善してきました。

でも最近、左手(腕、指)の不随意運動が酷くなってきました。
進行してるのかもしれません(泣)

Re: 抑肝散で効果が出ています

  • りぼん
  • 2018/04/15 (Sun) 07:40:50
おはようございます。

私も、抑肝散を飲んで、お口コクコクがだいぶ治まってきました。
でも、ストレスがかかったり、ドラマなど夢中になると、ひどくなる時もあるようです。

抑肝散を飲んで、トイレ(お小水)が近くなったり、食欲増進になったり・・・副作用?も気になっています。

はじめまして。

  • りぼん
  • Site
  • 2018/01/18 (Thu) 14:34:38
はじめまして。
双極性2型の主婦りぼんと申します。
去年の秋ごろから、お口がクチュクチュとなり始め、更にコクコクと変化して、現在に至り、昨年末に主治医から「口唇ジスキネジア」とようやく認めてもらえました。
昨日の診察で、ツムラの抑肝散を、処方してもらい、昨夜から服用しているところです。
どうぞ、よろしくお願い致します。

Re: はじめまして。

  • 美月
  • 2018/01/18 (Thu) 21:58:36
りぼんさん、投稿ありがとうございます。

少しだけブログを読ませていただきました。
原因薬はエビリファイでしょうか?
減薬、断薬は医師の指示のもとで慎重になさってくださいね。
抑肝散の効果があるといいですね。

こちらこそどうぞよろしくお願いいたします。

Re: はじめまして。

  • りぼん
  • Site
  • 2018/01/19 (Fri) 16:10:32
美月さん、コメントありがとうございます。
ブログも読んでくださったのですね。
拙いブログで、すみません。

原因薬は、エビリファイです。
MAX15ミリグラム飲んでいました。
今では、医師の指示のもと、3ミリグラムまで、
徐々に減薬しています。

抑肝散、今のところ、お口がコクコクするのが、
音が小さくなっているのと、頻度が減りました。
自分では、気が付かないこともあり、
夫の指摘に胃が痛くなることもあります。

今後とも、どうぞ、よろしくお願いします。

Re: はじめまして。

  • 三毛ニャン
  • Site
  • 2018/01/30 (Tue) 23:45:39
 口唇ジスキネジアに効果がある漢方があるなんて、初めて知りました。

 次回、クリニックに行った時に、主治医に頼んでみようと思います。

Re: はじめまして。

  • りぼん
  • Site
  • 2018/02/01 (Thu) 08:22:02
三毛ニャンさんへ

おはようございます。
「漢方 ジスキネジア」で検索すると、漢方薬名が見つかります。

抑肝散を飲みだして、2週間経ちましたが、「コクコク」言わない日もありました。
私には、効果が出ているようです。

Re: はじめまして。

  • 三毛ニャン
  • Site
  • 2018/02/15 (Thu) 21:41:32
 今日は筋なんたら病の、神経内科の診察日でした。

 抑肝散は精神科で、自立支援で処方してもらうつもりだったのですが、話のタネに(ジスキネジアは神経内科の病気でもある)言ってみたら、「2ケ月くらい連続して飲まないと、本当の効果は表れないと言われている」とのこと。

「精神科でもらった方が安いので、精神科でもらいます」と言ったのに、
大人に処方されるようになったのは最近のことだそうで、神経内科の先生は、無理やり処方しようとする。

しっかりと口をモグモグさせている患者が目の前にいるんだから、自分で処方(実験?)して、効果を確かめたいのは分かるけど、自立支援でもらうのと比べると、598円も、損しちゃったよw

 精神安定作用と睡眠導入剤としての作用もあるそうで、主治医は「ボクも精神安定剤としてつかいたいのだが、ドラッグストアーで買うと高いんだよねぇ」

 オヨヨ、お医者さんって、自分用の薬の処方箋は書けないの?
&、某有名大付属病院のお給料って、そんなに安いの?

 どうせ飲み忘れることがあるから(三毛に食間の薬をキチンと飲むニャンて芸当、出来るワケがない)、残った分は先生にプレゼントしようっと。

投稿者削除

  • (削除)
  • Site
  • 2017/10/28 (Sat) 11:07:38
(投稿者により削除されました)

Re: 初めまして

  • 美月
  • 2017/10/28 (Sat) 16:57:09
タクさん、初めまして。

ご訪問&投稿、どうもありがとうございます。

だんだん症状がきつくなり、ここのBBSも私のブログもなかなか更新できなくなりました。
日本ブログ村も殆ど見ていません。

mixiや2chも見ることがありますが、今はツイッターを見ていることが多いです。ツイッターはブログとも連動しています。

ツイッターでは、ジストニアやリハビリで習っているギターに関してのやりとりが多いです。メインアカウントは「美月」です。

良かったら、探してみてくださいませ。

よろしくお願いします。

独り言

  • 三毛ニャン
  • Site
  • 2017/09/19 (Tue) 00:08:49
 昨年5月、急に両目が開かなくなり、でも数分で開いたので、電車に乗って、いつもの眼科へ行った。
眼医者:「モノが二重に見えたことはありませんか?」
三毛:「10年ほど前にあったのですが、(当時の基準での)検査結果がマイナスだったのと、すぐに症状が軽くなったので『重症筋無力症の疑い。経過観察』と、言われました」
眼医者:「ハイ!、その病気!!」

 で、S病院(市民病院的なところ)へ。
重症筋無力症という難病との診断で、薬はどんどん増え、そしてさらにキツいクスリへと種類が変っていくのに、体調は逆に、だんだんと悪くなっていく。

 ある日「躁状態です。身体の調子もいいです」と言ったら、「気分で体調が変わる患者は、うちの病院の手には負えない」
「有名大学病院へ行って下さい」

 有名大学病院へ行ったら、S病院と同じテストの後、真っ直ぐな線の上を歩いたり、握力を測ったり・・・

 いやに私の顔をチラチラ見る先生だなぁ、と思っていたら、「目が開かないのは、重症筋無力症の症状ではなく、ジストニアですねぇ」

 そう言えば、今のひどかったジスキネジアも、薬剤性パーキンソン※も、この眼の症状も、ほぼ同時期に起きている。
※錐体外路系障害の一つ。放っておいても2~6ケ月で自然に治る。
症状が強い様なら、抗パーキンソン病用の薬で、症状を押さえられる。(三毛は3ケ月で治った。出典;厚生労働省ホームページ)

 「キツい薬を徐々に、そして完全にゼロにしないと、重症筋無力症ではない、とは断言できません」
 「治療に使う薬が、重症筋無力症には禁忌なので、時間はかかりますが、減らす方向へいきます」

 薬を減らしていっているのだが、おかしくなっていた歩き方、少し動いただけで痛くなっていた筋肉などが、徐々によくなってきている。

 「ジストニアの治療にはボトックスを使います」

 オイオイ、万一ボトックスが効きすぎて、目が閉じなくなったら、どうするんだよw

(ちなみに現在、両目とも閉じてしまって、身動きがとれなくなるのは、1日に数分。 ウツ状態で一日に15~16時間、グースカピースカ眠ってしまっているのに比べれば、微々たる時間である。)

「眼球使用困難症と闘う患者友の会」

  • 美月
  • 2017/10/20 (Fri) 11:40:27
三毛ニャン、こんにちは。

すっかりご無沙汰してしまい、申訳ありません。
その後、目の調子はいかがですか?

私の知人は10年近く前に遅発性ジスキネジアで眼瞼痙攣、眼瞼下垂になってしまい、定期的にボトックスを打ち続けて、それを防いで生活しています。
ボトックス治療は、医師によって得意分野や効果等がだいぶ違うと聞きます。人気のお医者様はなかなか予約がとれないようですが、腕の確かな良い医師を選ぶことが大事のように聞いています。

眼瞼痙攣や眼瞼下垂で目が不自由で生活に支障をきたしている方も多いようですね。

そういった方達の患者会があり、治療法に限らず、障がい者手帳、年金等についても、考えているようです。

お困りの方達の参考になれば幸いです。


「眼球使用困難症と闘う患者友の会」(仮称)

参考URL

https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20170207-OYTET50038/

https://ameblo.jp/102206301113/entry-12279612830.html

http://open.mixi.jp/user/17622495/diary/1958524656

Re: 独り言

  • 三毛ニャン
  • Site
  • 2017/10/26 (Thu) 22:12:38
 まさかお返事いただけるとは思っておらず、読みにきてなくて、ゴメンナサイ<m(__)m>。

 リンクありがとうございます。さっそく飛び、読ませて頂きました。

 最近までは、眼を開けようとしても開かない時があり(9月19日現在は、そうでした)、ジストニアだなぁ、と思っていたのですが、最近は無意識に、眼を閉じてしまうことはあるのですが、開けようとしたら、自分の意志で簡単に目を開けることができます。

 眼を閉じてしまうのも、特定の場所なので、精神的なモノに変ってきているのかもしれないです。

 次回、精神科の受診の時、相談してみようと思っています。

Eテレ オイコノミア もしもあなたが"難病"になったら、をみて

  • NU82
  • 2017/06/16 (Fri) 17:00:01
先日、気になって観ていたこの番組、参考になることが多かったです。ネット上にも、備忘録されている方がいるようですので、検索してください。

TDが難病指定されていないのは、発生原因が不明という要件に当てはまっていないからではないでしょうか。薬の副作用が原因というのはわかっているので、難病指定されないのかも知れません。

それと、バルベナジンで利益を得るのは、困っている患者はもちろんですが(製薬会社はもっとだろう。)、医者にもメリットがあると思います。強いお薬で、副作用も強いから、使用をためらっていても、患者の様子から、その選択肢しか考えられない場合、副作用止めがあれば、そのようなお薬も選択肢に入るからです。良いと思って、出したお薬で、患者が重篤な副作用を出してしまったら、医師も相当苦しむ、と思います。医師の苦しみを軽減するためにも、そのためにも、患者はフラッグを立てなければいけないのかも知れません。

医者の気持ち

  • NU82
  • 2017/05/14 (Sun) 17:18:39
ジスキネジアを発症させる処方をした医者の気持ちってどんなものだろう。ジスキネジアで、患者は、それまでとは同様の生活を送ることはできなくなって、〇にたいなと思う人もいるのに。医者だって、人間だから、完全、完璧ではないし。医療ミスだって、ゼロという医者はいないだろうし。ふくさようだから、同じ処方をしても、ジスキネジアが出る人もいるし、出ない人もいる。患者の体質まで、完璧に把握することなんて無理だということもわかる気がする。きっと、ある程度の確率で生じる副作用の一つぐらいにしか思っていないのだろう。いちいち、気にしていたら、医者なんかやってられない、ってくらいに、思っているんだろう。
だけど、薬害の副作用で苦しんでいる患者は、毎日、朝から晩まで、何でこんなことになってしまったのだろうと苦しんでいる。やりたかったことも、できなくなって、希望も持てなくなっている。
何で、この医者を選んでしまったのか、何で、この医者はこんな薬を処方したのか、あのとき、近くにできて、入りやすかったから、という理由で、今のクリニックを選んだけど、遠くても、それまで通っていた医者の方が、薬の選択が慎重だったような気がする。少なくとも、定型の抗精神病薬は使わなかった。
精神科のお薬は、患者によって、合う合わないが著しいというけど、今の精神科は、精神科が特別なものだった頃に比し、お薬を出すことに安易になっているような気がします。
国民の保険料という、税金にも似た収入源に支えられている職業だから、倫理観に敏感であって欲しい。医は、仁術というけれど、一生、苦しむ副作用を抱えることになったものからすれば、注意義務違反があったのではないかと思います。

Re: 医者の気持ち

  • NU82
  • 2017/06/06 (Tue) 21:23:45
私の母は自死でした。明日、隣町の精神病院に行ってくるよと言っていたのに、次の日に往ってしまいました。もっと、真剣に話を聞いてあげれば、とか、色々と苦しみました。それから五年ほどして、私の田舎にも精神科ができました。母のような死に方をしたら母に申し訳ない、と思って、しっかり、治療に向き合おう、と思っていましたが、今では、不随意運動でとても辛い思いをしています。母に、申し訳ないと思っています。

ジスキネジアの僕が処方箋ミスにあいました。

  • よし
  • 2017/02/25 (Sat) 04:36:06
ジスキネジア発症して10年昨年から不安症に

遅発性ジスキネジアで咀嚼・嚥下でした。10年間我慢でした、昨年の春過呼吸から不安症に最初はセルシンでしたが、咀嚼に影響が出てワイパックスに変更また不随が胸の不安の症状が良くならないのでリボトロールも同時に少しは楽になったのもつかの間朝胸が重くなり、こんな苦しい思いをするならと未遂、即精神科に入院。ジスキネジアになると薬のすべての反応がでることを知りました。

Re: ジスキネジアの僕が処方箋ミスにあいました。

  • よし
  • 2017/02/26 (Sun) 19:06:27
すいませんでした。未遂は昨年12月の事でした、翌日精神科の方へ入院しました、個室で荷物は検査されての生活です、入院時担当の先生に診察室で長く話を聞いていただいた分、気持ちもおさまり、何て馬鹿なことをしたのかと生きていて良かったと思いました。ジスキネジアになると精神科の薬を飲むと不随しているところが影響して咀嚼・嚥下の不安症のワイパックス・リボトリールの影響で以前より食べにくくなっています。
今はSSRIのルボックスを飲んで効果が出るとワイパックス・リボトリールを止めてルボックス一本にとの先生の説明でした。
1月20日に退院しましたが、調子が良くなりません。
3年前に減薬しようとしたら当時かかっていたクリニックノ先生が単位を間違えて一日10倍の薬を40日間出されました、薬局も間違っているのにきずかず出されました。それが分かったのは自宅の内科医で糖尿の薬をもらっていた薬局のお薬ノートを見てわかりました、苦しい離脱症状でした近所の精神科に入院しました、もう3年になります、幻覚・幻聴もでました、その影響が現在の不安症につながっていると思います。
皆さん、処方箋には注意してもらってください。